Sabato 21 e domenica 22 settembre in piazza Ficino a Figline ci sarà uno stand informativo di Famiglie Sma, la onlus di genitori con bambini affetti dall’Atrofia Muscolare Spinale che lavorano per agevolare l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione delle famiglie e degli operatori sanitari, nonché per stimolare e finanziare la ricerca per trovare una cura. La Sma è infatti una malattia neuromuscolare degenerativa che colpisce in età pediatrica e limita o impedisce attività quali gattonare, camminare e controllare collo e testa, deglutire. 

I volontari presenti allo stand distribuiranno confezioni di praline di cioccolato in cambio di una donazione. Grazie ai fondi raccolti, l'associazione si impegnerà a potenziare la sua campagna informativa sulla patologia, sulle nuove terapie in arrivo e sui nuovi centri di somministrazione attivati, organizzando workshop e incontri di formazione per il personale dei centri, fornendo supporto logistico ed economico alle nostre famiglie, informando sulla somministrazione del farmaco e sui tempi di attesa.

Un altro grande obiettivo è potenziare sempre di più la diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale, che consente di individuare la malattia prima della comparsa dei sintomi e prima che produca danni irreversibili.

Per saperne di più: https://www.famigliesma.org/